小耳症因產前檢查不容易診斷,多數父母都是在孩子出生後才得知孩子罹患此疾病,為了協助小耳症患者,羅慧夫顱顏基金會從1999年開始,透過新生兒通報系統,提供相關醫療服務,協助新手父母就醫、聽力保健等訊息,且配合各項兒童夏令營、兒童自信團體等活動,讓小耳症病童能樂觀開心迎接手術前的成長時期。
若為單側小耳症患者,多數只需做好聽力保健,並不需配戴助聽器,就能讓患者同時使用健耳聽力和小耳的殘留聽力,並不影響未來患者溝通能力;但若為雙側小耳症患者,則必須配戴助聽器,常見多為骨導式助聽器,又分為一般型、巴哈和骨橋,會依照患者需求給予適合的助聽器。
其實除了助聽器外,也可把握耳道重建的時機,通常分為自體移植與人工材質兩種,其中人工材質品質逐年提升,也因此讓接受手術年齡層下降至五歲左右,但也因此讓不少父母擔憂孩子會因外表不同遭到異樣眼光,因此基金會也特別舉辦相關醫療講座,透過分享經驗,讓更多小耳症家庭重建信心。
基金會也利用網路力量,成立專屬的小耳症患者園地,讓更多患者可以互相交流,給予彼此父母教養和情緒上的支持,把握重建好時機,當然對於耳道重建、時間以及手術方式等選擇,都必須經由專業醫師的評估下,選擇適合患者最佳的治療方式。