你不用和她一樣堅強,但可以如她一般對凡事充滿希望! | 健康滔客小編

生命沒有絕對的長,也沒有絕對的寬,也沒有選擇不選擇,如果不能活得長命百歲,我就當自己是一首比較短的歌,還是有一樣的藝術價值

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二○一一年的春陽三月。之前在寒假彈琴時,微感酸痛的右手臂,在開學後,痛感加劇了,不但影響晚上的睡眠,並且持續發燒。在住家附近診所就醫,診斷是肌腱炎,當初是以為練琴過度所致,也沒怎麼在意。診所的藥吃了沒效,才到大醫院做檢查。學校開學不到兩週,我必須請假到醫院回診看檢查報告。


當醫師臉色凝重地宣判:是極其罕見的惡性骨肉瘤(Osteosarcoma) ,總是扛起一切的爸爸,第一次在我面前落淚,我內心很震撼,看見父母和醫師的表情,似乎大事不妙,我的一顆心開始七上八下。「什麼?我得了罕見疾病?醫師,你說我得了什麼Osteosarcoma?這是什麼?從來沒聽過!不行,我得搞清楚這是什麼東東。」我心想:「阿不就是手臂酸痛發燒,為什麼你們好像覺得我就快要死了?怎麼會變成這樣?」我非弄清楚不可。


上網鍵入Osteosarcoma,Oh, My God !一大堆英文資料看得我眼花撩亂。換成「骨肉瘤」三個中文字,立刻跑出長串的說明。我像獵人搜尋獵物般,仔細抓住每一筆資料;又像一個用功的醫學系學生,記住這個疾病的治療方式,和可能引起的副作用,當時我得到的資料大概是這樣的:「惡性骨肉瘤約占兒童骨癌的一半,是最常見的兒童骨癌,根據中華民國兒童癌症基金會的統計,惡性骨肉瘤的發生率在兒童癌症中約占四.九%,平均男孩最易發病年齡為十四.五歲,女孩為十三.五歲。……惡性骨腫瘤在一九七○年代之前,預後相當差,且截肢率幾乎高達百分之百。然而自從一九七六年開始使用『新輔助性化學治療(neoadjuvant chemotherapy )』,預後已大為提高。目前以新輔助性化學治療後,將腫瘤做廣泛性切除(wide excision )與肢體重建(limb salvage ),再加上手術後輔助性化學治療(adjuvant chemotherapy )已成為標準方法。」


為什麼是我?我心裡很不甘願。在兒童癌症中不到百分之五的機率,在所有人中是不到百萬分之一的機率吧?而我卻中獎了!怎麼不會是我?根據文獻統計:女孩發病的平均年齡為十三.五歲,不就剛好是我這個年齡嗎?

這不就說明一切了嗎!文獻上記載,自從一九七六年開始使用「新輔助性化學治療(neoadjuvant chemotherapy) 」,預後已大為提高。看來我有存活的希望,但化療是躲不過了。網路上說化療的副作用會掉頭髮、會噁心嘔吐、會沮喪憂鬱,會……,看得我背脊發涼,牙齒格格打顫,不由得手腳冰冷,接下來的日子我該如何面對?天啊,我才十三歲!主啊,祢是在跟我開玩笑嗎?

在高雄長庚醫院經過冗長繁瑣的逐項確診後,我的右胸口裝上人工血管(Port–A ,植入式中央靜脈導管),一連串的化療,伴隨的掉髮、嘔吐,副作用真的全來了。我的主治是親切和藹的沈俊明醫師,他幫我做了五次化療。小紅莓、黃药、白金、和順鉑,也不知道是哪一種化療藥讓我情緒亢奮。晚上精神太好睡不著,我畫了一本繪本,名為《向日葵小雞》送給沈醫師,故事內容大概是這樣:

有一隻小雞,它生病了,它身上的毛一天一天地掉。看著身上的毛漸漸地變少,小雞很傷心,也漸漸不敢出門了。陪伴它的媽咪想著要如何讓小雞的心情好一些,於是告訴小雞,可以向天上的神禱告。
有一天,小雞向神禱告:「親愛的神,可以讓我身上的毛長回來嗎?我不想光禿禿的,家人也很擔心。」
禱告完幾天後,小雞的頭上長出了向日葵。從此,小雞決定,要用生命溫暖身邊的人,像向日葵的顏色一樣溫暖,讓這個世界多一點點愛。



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那隻小雞就是我,我不想光頭。神阿,我需要袮。同時我也希望自己成為別人的溫暖,而不是造成麻煩的累贅。


不要說我堅強_正封+書腰-300
【 書名:不要說我堅強:我希望在我死後,仍能繼續活著  】
作者/張瓊午(菲比媽媽)


(資料由時報出版提供)


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