永續幫

生命沒有絕對的長，也沒有絕對的寬，也沒有選擇不選擇，如果不能活得長命百歲，我就當自己是一首比較短的歌，還是有一樣的藝術價值

二○一一年的春陽三月。之前在寒假彈琴時，微感酸痛的右手臂，在開學後，痛感加劇了，不但影響晚上的睡眠，並且持續發燒。在住家附近診所就醫，診斷是肌腱炎，當初是以為練琴過度所致，也沒怎麼在意。診所的藥吃了沒效，才到大醫院做檢查。學校開學不到兩週，我必須請假到醫院回診看檢查報告。
當醫師臉色凝重地宣判：是極其罕見的惡性骨肉瘤(Osteosarcoma) ，總是扛起一切的爸爸，第一次在我面前落淚，我內心很震撼，看見父母和醫師的表情，似乎大事不妙，我的一顆心開始七上八下。「什麼？我得了罕見疾病？醫師，你說我得了什麼Osteosarcoma？這是什麼？從來沒聽過！不行，我得搞清楚這是什麼東東。」我心想：「阿不就是手臂酸痛發燒，為什麼你們好像覺得我就快要死了？怎麼會變成這樣？」我非弄清楚不可。
上網鍵入Osteosarcoma，Oh, My God ！一大堆英文資料看得我眼花撩亂。換成「骨肉瘤」三個中文字，立刻跑出長串的說明。我像獵人搜尋獵物般，仔細抓住每一筆資料；又像一個用功的醫學系學生，記住這個疾病的治療方式，和可能引起的副作用，當時我得到的資料大概是這樣的：「惡性骨肉瘤約占兒童骨癌的一半，是最常見的兒童骨癌，根據中華民國兒童癌症基金會的統計，惡性骨肉瘤的發生率在兒童癌症中約占四．九％，平均男孩最易發病年齡為十四．五歲，女孩為十三．五歲。……惡性骨腫瘤在一九七○年代之前，預後相當差，且截肢率幾乎高達百分之百。然而自從一九七六年開始使用『新輔助性化學治療(neoadjuvant chemotherapy )』，預後已大為提高。目前以新輔助性化學治療後，將腫瘤做廣泛性切除(wide excision )與肢體重建(limb salvage )，再加上手術後輔助性化學治療(adjuvant chemotherapy )已成為標準方法。」
為什麼是我？我心裡很不甘願。在兒童癌症中不到百分之五的機率，在所有人中是不到百萬分之一的機率吧？而我卻中獎了！怎麼不會是我？根據文獻統計：女孩發病的平均年齡為十三．五歲，不就剛好是我這個年齡嗎？

這不就說明一切了嗎！文獻上記載，自從一九七六年開始使用「新輔助性化學治療(neoadjuvant chemotherapy) 」，預後已大為提高。看來我有存活的希望，但化療是躲不過了。網路上說化療的副作用會掉頭髮、會噁心嘔吐、會沮喪憂鬱，會……，看得我背脊發涼，牙齒格格打顫，不由得手腳冰冷，接下來的日子我該如何面對？天啊，我才十三歲！主啊，祢是在跟我開玩笑嗎？

在高雄長庚醫院經過冗長繁瑣的逐項確診後，我的右胸口裝上人工血管(Port–A ，植入式中央靜脈導管)，一連串的化療，伴隨的掉髮、嘔吐，副作用真的全來了。我的主治是親切和藹的沈俊明醫師，他幫我做了五次化療。小紅莓、黃药、白金、和順鉑，也不知道是哪一種化療藥讓我情緒亢奮。晚上精神太好睡不著，我畫了一本繪本，名為《向日葵小雞》送給沈醫師，故事內容大概是這樣：

有一隻小雞，它生病了，它身上的毛一天一天地掉。看著身上的毛漸漸地變少，小雞很傷心，也漸漸不敢出門了。陪伴它的媽咪想著要如何讓小雞的心情好一些，於是告訴小雞，可以向天上的神禱告。
有一天，小雞向神禱告：「親愛的神，可以讓我身上的毛長回來嗎？我不想光禿禿的，家人也很擔心。」
禱告完幾天後，小雞的頭上長出了向日葵。從此，小雞決定，要用生命溫暖身邊的人，像向日葵的顏色一樣溫暖，讓這個世界多一點點愛。